Rocca di Papa, la piccola Alice, la principessa prigioniera della Sma che sogna di fare nuoto

Rocca di Papa, la piccola Alice, la principessa prigioniera della Sma che sogna di fare nuoto
di Chiara Rai
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Sabato 15 Aprile 2017, 13:33
Sorride sempre Alice nonostante sia affetta da Sma, una malattia neurodegenerativa che la rende disabile al 100%. Lei è una bambina serena, amata da suoi genitori e vive a Rocca di Papa, tra i paesi più alti dei Castelli Romani alle porte di Roma. La sua non è una vita autonoma: è costretta su una sedia a rotelle e passa gran parte del tempo dentro casa. Rocca di Papa, cittadina molto bella, è piena di barriere archittettoniche: tutte salite, viottoli e stradine ripide.

In centro abitano i nonni ma Alice non può andarli a trovare perché ci sono molti scalini da salire e lei non può abbandonare la sua carrozzina. L'unica attività che può renderla "libera", ci racconta sua mamma Nicoletta, è il nuoto: "Lo scorso anno - dice - siamo riusciti ad icriverla a nuoto con grossi sacrifici. Pagavamo 120 euro al mese ma lei era molto contenta. Quest'anno non ce la facciamo a sostenere questa spesa sebbene per Alice sia l'unico sfogo che ha e che le fa bene anche al livello fisico, per mantenersi in movimento pur con tutte le difficoltà della sua malattia".

Mancano in soldi in casa di Alice, si misurano le spese, si risparmia, si tira la cinghia e non ci si concede nulla di superfluo. Le difficoltà economiche dei genitori non permettono il "lusso" di iscrivere la piccola ad uno sport: "Dobbiamo pagare la mensa scolastica - continua mamma Nicoletta - perché non abbiamo un Isee pari a zero. Sulle nostre spalle grava il mutuo di casa che dobbiamo pagare per vent'anni e che ci fa reddito. Per questo motivo, avendo un Isee pari a 6.800 euro l'anno dobbiamo pagare la mensa di nostra figlia disabile. Ho sottoposto il caso all'attenzione del Comune ma non c'è stato nulla da fare".

E come se non bastasse qualche giorno fa, un episodio a scuola ha fatto indignare la madre di Alice: "L’altro giorno alice doveva andare a teatro con la scuola ma il pulmino per lei non è mai arrivato - racconta -. La maestra mi ha telefonato e Alice l’ho dovuta portare io da sola e con le mie forze al teatro mentre gli altri bambini sono andati tranquillamente, senza problemi. Se non ci fosse stata la mamma pronta e disponibile a portarla a teatro, Alice sarebbe rimasta sola, senza il resto della classe che invece aveva raggiunto il teatro".  L'11 maggio l'esponente regionale di Noi Con Salvini Simone Carabella ha organizzato una maratona da Rocca di Papa fino al Senato per far si che le istituzioni e la politica abbracci i casi di emergenza sociale come quella di questa bambina: "Bloccheremo Roma - dice Carabella - ci dovranno delle spiegazioni e saremo in tanti".
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