NARNI «Il domani è di chi lo immagina». Inizia con parole di speranza il racconto di Ilaria Ubaldi, mamma di Giovanni che da dieci anni convive con la Sma. Una diagnosi arrivata quando lui aveva appena sette mesi. «L'atrofia muscolare spinale (Sma ndr) - spiega lei stessa - è una patologia neuromuscolare caratterizzata dalla progressiva morte delle cellule nervose del midollo spinale che impartiscono ai muscoli il comando di movimento. Quando i medici ci hanno comunicato la diagnosi - continua - sembrava impossibile perchè Giovanni appariva in perfetta salute. Mangiava, giocava, mi chiamava anche mamma». Il baratro. «Appena ricevuta la notizia - ricorda - ovviamente sono piombata nella disperazione. Anche perchè Giovanni è affetto dalla Sma 1 (il tipo più grave ndr) e i medici mi avevano dato la speranza di vita a un anno. Ad aiutarmi è stata la dottoressa Chiara Mastella con l'associazione Sapre. Io, mia sorella Roberta (per Giovanni zia Bebè), mia nipote e Giovanni siamo andati da loro a Milano. Ci hanno insegnato come tenerlo, come fare le manovre di cui avrebbe avuto bisogno, ancora prima che i sintomi si presentassero. Mi hanno letteralmente tirato fuori dal tunnel». Da allora, Ilaria, il suo compagno Savio, zia e nonni si sono attrezzati e hanno messo in piedi una rete di cura e amore, sostenuti dalla comunità narnese che nel 2019 ha contribuito all'acquisto di un camper per trasportare più agevolmente Giovanni e le apparecchiature di cui ha bisogno. «Siamo tutti cresciuti insieme alla malattia - spiega - imparando a conoscerla, a prendere misure e contromisure. Anche i sanitari. Ad oggi in Umbria ci sono solo tre casi, Giovanni è l'unico nella provincia di Terni. In ospedale non avevano mai avuto un paziente con questa diagnosi, perciò all'inizio non erano preparati ad accoglierlo. Per fare un esempio, non avevano la macchina della tosse, che invece è fondamentale, per espellere le secrezioni». Un impegno 24 ore su 24. «Anche se siamo in una fase abbastanza stabile della malattia - racconta Ilaria - Giovanni ha bisogno di continua assistenza. Nel 2020 abbiamo ottenuto il personale infermieristico, ma lui ha la Peg e ad agosto 2023 abbiamo dovuto fare la tracheo». All'impegno familiare, si associa quello di portare avanti iniziative per finanziare la ricerca e dare una speranza ai pazienti affetti da una malattia rara. «Nel 2017 - spiega - ho scritto "Soli mai amore", con la musica del maestro Francesco Morettini. Di recente insieme al Cesvol e all'associazione Minerva, con l'intervento della dottoressa Valentina Rapaccini abbiamo pubblicato il libro "Noi e la Sma". Contiene sedici tavole, illustrate. Con un finale che si apre alla speranza».
Francesca Tomassini© RIPRODUZIONE RISERVATA
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